【南方日报】“新生”后的六一：健康是最好的礼物
“可不可以给我买些气球？还有打气筒。”“六一”儿童节之际，6岁的盈盈（化名）拉着妈妈于女士的手撒娇。得到肯定答复后，盈盈开心地蹦了起来，连忙换上漂亮的小裙子，和妈妈一起去商场，“小气球我来啦！”
看着在阳光下奔跑的女儿，于女士百感交集。今年2月，盈盈在中山大学附属第一医院（下称“中山一院”）进行了肾移植手术，这是她“新生”后的第一个“六一”。
中山一院器官移植科主任王长希教授介绍，近年来，我国儿童器官移植手术量逐渐上升，技术的进步和大爱的传递，让更多终末期器官疾病患者有了“新生”的希望。“六一”前夕，记者采访了多名接受器官移植手术的患儿家长，他们说，健康是给孩子最好的礼物。
疫情下的手术??
“我只希望她健康成长”
盈盈的病来得很突然，送到医院时就住进了重症监护室。那一年，她只有2岁。重度脓毒血症休克让她出现了多脏器衰竭，虽然经过及时救治，盈盈逐渐好转，但病魔仍有可能随时带走她年幼的生命。
为了给她治病，于女士辗转求医。盈盈出现肾衰竭后，只能靠透析维持生命。有医生建议，肾移植才能救盈盈的命。“我之前从来没想过要给孩子做器官移植，我们都有点害怕。”于女士说。
2019年9月，盈盈突然出现了2天短暂的失明，虽然经过及时救治恢复了视力，但这让于女士一家终于下了做肾移植的决心。他们卖掉在东北县城的房子，于2019年底来到了广州，盈盈住进了中山一院的病房。
2020年初，新冠肺炎疫情暴发，不少医院都停了门诊和手术。看着被病魔折磨的女儿，于女士既焦急又担忧：孩子的肾移植手术，还能做吗？
医生办公室内，中山一院器官移植科王长希教授、刘龙山副主任医师等专家也在开会。器官移植的供体难得，患儿的病情也等不起了，如何在保证安全的前提下救治孩子？
2020年2月7日，是盈盈“新生”的日子。她等来了合适的肾脏供体，医院也做好了充分的检查和防护，为她进行肾移植手术。
术后第5天，盈盈就可以下地行走，到第10天，她就可以开始在病房里小跑了。今年“六一”，盈盈终于可以自由奔跑了。对于女儿的未来，于女士只有一个愿望：“我只希望她健康成长，开开心心。”
“罕见”的不幸??
“只要有一线希望，我都不放弃”
杨女士永远忘不了2018年的6月，本以为儿子航航（化名）只是普通的感冒发烧，但抽血化验的结果给了一家人一个晴天霹雳。
“这么小的孩子怎么会肾衰，我当时接受不了。”杨女士一家带着5岁半的儿子四处求医，打针、吃药、肾穿都做过了，终于通过基因测序找到了病因——航航患上的是基因突变型肾衰，这是一种罕见病，肝脏也会出现病变。
看病的路漫漫，杨女士已经不记得自己哭过多少次了。持续的高热让航航的状态极差，年幼的他需要通过透析维持生命。在广州的大医院，航航一住就是40多天。
等待肾源的时光是最难熬的，杨女士坦言，当时的自己也在崩溃的边缘。2018年11月上旬，杨女士接到医院电话，得知有合适的肾源。可还没等她高兴起来，医院又突然通知，经过评估供体器官不宜移植，杨女士的心情跌进了深谷里。
“只要有一线希望，我都不放弃。”11月22日，杨女士再次接到了医院通知，系统匹配到了合适的供体。
11月23日晚，航航进行了肾移植手术。杨女士和丈夫一直守候在手术室外，听说手术很成功，他们的心才放了下来。“当时真的感到很幸福！”杨女士说。
近日，中山一院器官移植科医护人员为该科的小患者们举办了一场“移路童行，向新出发”活动欢度儿童节，杨女士也带着航航来参加活动，同时进行一次复查。航航恢复的情况很好，6月2日，今年7岁的他也将迎来开学，开启他的上学时光。
儿童器官移植发展??
专家呼吁各方更多支持
临床上，王长希常常遇到抱着希望而来，但听到器官移植的建议后退缩的患儿家长。他能理解家长的心态，也常常觉得无奈：“随着器官移植技术发展，肾移植对比透析治疗的优势更加突出。除了要定期服用抗排异药物，孩子的生活几乎与常人没有不同。”
是什么导致儿童接受器官移植的数量偏低？此前，因为合适的捐献供体稀缺，让儿童器官移植难以推进。近年来，随着我国公民器官捐献工作的深入开展，儿童供体捐献不断增多，我国儿童肾移植例数也在逐年增加。供体均通过中国人体器官分配与共享计算机系统（COTRS）来分配，“公平、公正、儿童优先”的分配原则正逐步推广，终末期器官功能衰竭患儿获得供体的机会也越来越大。
除了供体少，移植费用高也是不少家庭面临的难题。王女士一家来自海南，大儿子因尿毒症夭折，小儿子也不幸患上同样的疾病。在中山一院和基金会等多方帮助下，王女士才凑够手术和治疗费用。
2019年，中山一院器官移植科实施儿童肾移植63例，该科是全国最大的儿童肾脏移植中心。王长希呼吁，政策上应加大对器官移植病患的经济支持，同时希望更多人了解器官捐献的理念和大爱，让更多患者有机会重获“新生”。
南方日报记者 朱晓枫
通讯员 彭福祥 梁嘉韵
报道链接：http://epaper.southcn.com/m/ipaper/nfrb/html/2020-06/01/content_61866.htm
2020-06-01
